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Le quotidien sous dialyse pour les proches

Un de vos proches est atteint d'une insuffisance rénale chronique. La maladie peut aussi avoir des conséquences sur votre vie.

Vous vous demandez probablement comment adapter votre vie de famille ou organiser votre quotidien autour du traitement et naturellement, vous vous inquiétez pour la santé de vos proches.


 

Il est tout à fait normal d'appréhender les choix qui vous attendent. Sachez que vous ne serez pas seuls face à la maladie et au traitement.

L'équipe médicale du centre de dialyse et d'autres interlocuteurs sont là pour répondre aux questions que vous vous posez. Vous pourrez aussi échanger avec d'autres patients sur leur expérience de l'insuffisance rénale chronique au quotidien.

Vous et votre proche trouverez des solutions pour profiter de votre vie de famille malgré la maladie.

Que ressent votre proche ?

Les symptômes de l'insuffisance rénale chronique sont nombreux et variés. Il n'est pas toujours simple de comprendre ce que peut ressentir une personne atteinte de cette maladie. Pour vous y aider, nous avons tenté de rassembler ici les symptômes possibles. Pour autant, seul un médecin peut établir un diagnostic précis et évaluer l'état de santé du patient. Sachez aussi que ces symptômes ne se manifestent pas nécessairement tous en même temps et ne sont pas forcément révélateurs d'une insuffisance rénale. Vous n'avez pas à prendre la responsabilité du diagnostic vous-même. Le néphrologue est là pour ça.

Pour en savoir plus, découvrez les répercussions de l'insuffisance rénale chronique ou de la dialyse sur votre proche.

Quels impacts sur votre vie ?

La dialyse est un traitement complexe qui entraîne des changements dans la vie du patient et de son entourage. Découvrez les différences entre chaque traitement.

Nous avons répertorié ci-dessous plusieurs aspects pouvant être bouleversés par la dialyse au quotidien.

  • Vous travaillerez peut-être plus
    Il est possible que votre proche ne se sente pas assez en forme pour poursuivre une activité professionnelle. Il ou elle peut faire le choix de passer à temps partiel ou d'arrêter provisoirement de travailler. Cette situation peut entraîner une perte de revenus pour votre foyer.
     
  • Vous assumerez probablement la majorité des tâches ménagères
    Après sa séance de dialyse, il est possible que votre proche se sente épuisé(e) et ne puisse plus participer comme avant à l'organisation de la maison. De plus, il ou elle devra faire attention à bien protéger son cathéter ou son accès vasculaire.
     
  • Son alimentation risque de changer
    Les patients dialysés doivent souvent surveiller leurs apports en potassium, en phosphate, en sel et en eau. Il est alors important de limiter la consommation des aliments qui en sont riches pour éviter de détériorer la fonction rénale ou de provoquer des complications. Vous devrez peut-être réinventer certaines recettes de famille ou préparer deux plats différents. Un accompagnement diététique peut être utile pour établir un régime alimentaire adapté et vous aider dans cette transition. Découvrez des recettes adaptées aux patients dialysés.
     
  • Votre famille peut bénéficier d'un soutien psychologique
    Vivre avec une insuffisance rénale chronique est difficile, aussi bien pour les patients que pour leur entourage. Votre proche peut ressentir de la frustration face à la maladie et à la dégradation de son état de santé. Il ou elle devra peut-être mettre de côté certains de ses loisirs favoris. Ce qui se passe au centre de dialyse peut également l'affecter. Un autre patient a peut-être eu des complications ou est décédé. N'hésitez pas à demander un soutien psychologique si vous en ressentez le besoin. L'équipe soignante est là pour vous aider. 
     
  • Vous devrez probablement réorganiser votre quotidien
    Pour préserver autant que possible sa qualité de vie, votre proche devra suivre les instructions du médecin et ne manquer aucun rendez-vous. Le traitement en lui-même prend du temps, que votre proche ait choisi de suivre sa dialyse à domicile ou dans un centre. Dites-vous que le temps consacré aux séances de dialyse, c'est plus de temps devant vous pour profiter de la vie. Pendant ses séances, votre proche peut lire, faire des sudokus ou écouter de la musique. Ces activités peuvent l'aider à créer des repères rassurants, en plus de favoriser la détente.
     
  • Votre vie familiale va aussi sûrement changer
    L'annonce d'une maladie chronique peut faire peur. Certaines pensées peuvent alors vous assaillir. Vous vous demandez peut-être pourquoi votre proche est malade ou comment vous allez bien pouvoir gérer. Dans ces moments-là, il est plus que jamais important de rester unis. Parlez ouvertement de vos inquiétudes ; ne gardez pas en vous ce que vous ressentez. Le dialogue est la meilleure façon d'arriver à des solutions. Une fois que vous aurez trouvé un nouveau rythme, vous serez fiers de ce que vous aurez réussi à accomplir ensemble.

Comment trouver des solutions ensemble ?

Il n'est jamais simple d'accepter de vivre avec la maladie

La peur et l'inquiétude peuvent peser sur la vie de famille et le stress peut parfois vous empêcher de vous mettre à la place du patient. Que vous soyez un membre de la famille ou un(e) ami(e), vous avez des décisions difficiles à prendre et vous ne savez pas toujours ce que vous devez faire.

Gardez à l'esprit que le choix d'un traitement adapté doit être décidé en concertation avec un spécialiste.
Ni vous ni le patient n'avez à prendre cette décision seul(e)s.

Votre proche aura certainement besoin de votre présence à ses côtés. La maladie vous permettra peut-être de vous rapprocher et de vivre de nouvelles expériences positives ensemble. Au fil du temps, votre proche "s'habituera" à son nouveau mode de vie. Même si votre vie sera différente, votre proche pourra continuer à faire des projets et à les réaliser.


Découvrez les options de soutien existantes dans la prochaine section.