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Se préparer à la dialyse

Vous avez déjà énormément accompli :

vous avez pris toutes sortes de renseignements sur les différentes options thérapeutiques et avez pris une décision en conséquence, en concertation avec votre médecin.

Il est temps maintenant de vous préparer plus concrètement au traitement, qui démarrera prochainement. Quelle que soit la modalité de traitement choisie, dans un centre ou à domicile, vous devez tenir compte de certains points importants pour votre santé physique et mentale. Votre médecin traitant et l'équipe chargée de la dialyse vous formuleront des recommandations adaptées à votre situation.

Santé mentale

La perspective du début du traitement m'angoisse. Est-ce normal ?

Le début du traitement approche et vous inquiète, c'est parfaitement compréhensible. Il se peut que les changements qui vont s'opérer dans votre quotidien vous fassent peur ou que vous vous demandiez si vous arriverez à faire face aux difficultés qui vous attendent. Comment intégrer le traitement dans votre vie quotidienne tout en poursuivant les activités qui vous tiennent à cœur ? Que vont penser vos amis et votre entourage de votre traitement par dialyse ? Toutes ces questions vous préoccupent probablement.

De nombreux patients se sentent mieux après avoir discuté avec d'autres patients dialysés. Il existe un grand nombre de programmes d'entraide destinés aux patients dialysés dans votre région. Demandez à votre équipe soignante de vous aider et de vous conseiller. Vous devez toutefois avoir conscience que retarder l'inévitable début de votre dialyse peut altérer votre état de santé.

Insuffisance rénale chronique et santé mentale

L'insuffisance rénale peut s'avérer difficile à vivre, tout particulièrement au début, où vous et vos proches risquez de vous sentir dépassés par la situation. Vous éprouverez peut-être un sentiment de désespoir ou une certaine crainte face à l'avenir. Discutez de vos inquiétudes avec l'équipe clinique, votre famille et vos amis. Vous allez rapidement réaliser que vous n'êtes pas seul(e) et que vos proches veulent vous aider, parce qu'ils se soucient de votre bien-être. Ne soyez pas timide et acceptez toute l'aide dont vous avez besoin. Parfois, parler à vos proches ne suffira pas. Dans ce cas, il est recommandé de faire appel au soutien d'un professionnel, comme une assistante sociale, un psychologue ou un psychiatre.

Parce qu'ils appréhendent de devoir réorganiser leur quotidien, bon nombre de patients commencent par traverser une phase d'incertitude. Et si vous preniez cette peur du changement sous un autre angle ? En général, la peur vous évite de prendre des décisions beaucoup trop risquées. Faites-vous confiance et acceptez la maladie. Avec le soutien de votre équipe soignante, vous trouverez des solutions pour intégrer le traitement dans votre nouvelle vie.

Quelques conseils pour vous aider à vous préparer au traitement

  • Hémodialyse en centre : demandez à votre médecin de vous présenter et de vous faire visiter la salle de dialyse avant la première séance pour que vous puissiez vous familiariser avec le personnel et ce nouvel environnement. Vous pourrez peut-être voir la salle de dialyse et le générateur, et ainsi apaiser certaines de vos craintes.
  • Transplantation : renseignez-vous auprès de votre médecin sur la transplantation. C'est également lui qui coordonnera la préparation de l'intervention.
  • Dialyse péritonéale : demandez au centre de dialyse s'il est possible d'échanger des informations avec d'autres patients sous dialyse péritonéale. Ils sont comme vous, ils comprennent parfaitement votre situation et vos craintes, et pourront certainement vous donner de précieux conseils pour y faire face. Demandez à votre équipe de dialyse de vous communiquer les coordonnées importantes.
  • Généralités : prenez des notes avant les conversations importantes et écrivez les questions que vous souhaitez poser. De cette manière, vous n'oublierez rien d'important et pourrez suivre ce fil conducteur pour guider la conversation.
  • Faites part de vos angoisses à votre équipe soignante : ces professionnels expérimentés ont déjà soigné et conseillé des patients qui étaient dans la même situation.

Questions socio-juridiques

Votre maladie chronique vous donne probablement accès à différents services d'assistance. Sachez que vous devez systématiquement vérifier quels programmes sont susceptibles de vous concerner.

Compensation des désavantages (handicap grave)

Les personnes souffrant de lourds handicaps sont confrontées à des difficultés quotidiennes que les personnes sans handicap ne connaîtront peut-être jamais. C'est la raison pour laquelle la législation de nombreux pays prévoit un régime de protection spécial. La compensation des désavantages de votre système de santé local vise à vous apporter une aide au quotidien et peut aussi vous concerner.

Pour que vous puissiez profiter de ce programme et d'autres avantages, votre pays doit proposer ce type de système et un handicap grave doit vous avoir été diagnostiqué. Pour cela, vous devez généralement faire une demande de carte d'invalidité. Ce processus détermine aussi le degré de handicap.

Vie professionnelle et dialyse

La dialyse risque de compliquer la poursuite de votre activité professionnelle. Toutefois, la vie professionnelle est primordiale dans la vie sociale de nombreux patients dialysés, puisqu'elle leur permet de structurer leurs journées, mais également de garder le moral. D'un point de vue financier, il peut aussi être raisonnable de rester en activité.

Important: demandez à votre médecin si vous pouvez continuer à travailler et dans quelle mesure. N'oubliez pas que c'est la dialyse qui vous donne l'énergie nécessaire au quotidien. Par conséquent, vous devez impérativement suivre votre traitement.
Si l'on vous a diagnostiqué un handicap grave, vous pouvez généralement bénéficier d'une protection spéciale au travail (protection particulière contre le licenciement, dispense d'heures supplémentaires, congés supplémentaires et mise en place d'un lieu de travail adapté aux personnes handicapées, etc.).

Alimentation

La mise en place d'un régime adapté peut avoir des répercussions significatives sur la réussite du traitement, mais tout dépend du traitement en question.

Dans un premier temps, vous serez peut-être angoissé(e) à l'idée de devoir observer de plus près vos habitudes alimentaires. Mais gardez à l'esprit que ces mesures peuvent contribuer à la réussite de la thérapie et éviter d'éventuelles complications. Voyez ces changements apportés à votre régime alimentaire non pas comme des restrictions, mais plutôt comme de nouvelles habitudes adaptées à votre nouvelle situation et destinées à améliorer votre état clinique. Suivre assidûment le plan de traitement vous aidera à faire face aux difficultés quotidiennes et à profiter de la vie.

De délicieuses recettes destinées aux patients dialysés

Il existe aussi pour les patients dialysés des recettes spéciales qui conviennent aux régimes alimentaires particuliers. Vous serez surpris(e) par la grande variété d'aliments sains que vous pouvez continuer à manger ! Cliquez ici pour découvrir de délicieuses recettes.

Recommandations générales

Vous trouverez dans cette section quelques explications précieuses concernant les différents apports nutritionnels.

Protéines
La dialyse entraîne une perte, ou catabolisme, de protéines. Vous devez donc vous assurer que votre régime vous permet d'ingérer suffisamment de protéines et d'énergie. Le poisson, la volaille, les produits laitiers à faible teneur en matière grasse et d'origine végétale, et les légumineuses sont de bonnes sources de protéines. Renseignez-vous auprès de votre médecin, de l'équipe clinique ou d'un nutritionniste pour en savoir plus sur l'apport en protéines.

Sel
On conseille généralement aux patients atteints d'insuffisance rénale de limiter leur consommation de sel. En effet, le sel favorise la rétention d'eau en excès dans l'organisme et affecte la pression sanguine. Par ailleurs, une consommation excessive de sel augmente la sensation de soif. Du sel étant souvent ajouté aux aliments industriels, de nombreuses personnes en consomment plus qu'il n'est recommandé. Par conséquent, évitez dans la mesure du possible les plats préparés et testez les herbes et les épices !

Phosphate
L'insuffisance rénale peut entraîner un dérèglement de l'excrétion normale du phosphate, et même la dialyse quotidienne ne permet pas de garantir l'élimination suffisante de phosphore. C'est pourquoi il est important de limiter l'apport quotidien de phosphate si vos taux sont trop élevés. Évitez la restauration rapide et les aliments en conserve ! De plus, votre médecin peut éventuellement vous prescrire des médicaments qui se fixent au phosphate alimentaire (ou chélateurs du phosphore). S'il vous conseille de prendre des chélateurs du phosphore, vous pouvez aussi en garder une petite quantité sur vous, de manière à pouvoir profiter librement de vos repas.

Apport en liquides
L'insuffisance rénale limite (gravement) votre excrétion de liquide par le biais de l'urine. Vous devrez donc peut-être éviter de boire en trop grande quantité pour réduire la pression supplémentaire sur vos reins. Les recommandations pouvant varier d'un patient à l'autre, demandez à votre médecin ce qu'il en est dans votre cas. Souvenez-vous également que les boissons ne sont pas la seule source de liquide. Vous trouverez également de l'eau dans certains aliments, comme la soupe, les fruits, les yaourts et la glace.
Évitez de consommer des sodas dont la teneur en sucre ou en potassium est trop élevée, et optez plutôt pour des boissons comme l'eau ou le thé. Tout est question d'équilibre entre les liquides ingérés et éliminés !

Diabète
L'insuffisance rénale est souvent favorisée par un diabète ou s'accompagne souvent d'un diabète, qui exige de contrôler la glycémie. Pour préserver votre cœur et ses vaisseaux, il est important de contrôler vos taux de sucre dans le sang. Sucres, sucreries et boissons sucrées doivent être consommés avec la plus grande modération. Demandez à votre médecin traitant de vous donner des conseils alimentaires. De même, si des médicaments contre le diabète vous sont prescrits, soyez très vigilant et observez scrupuleusement le traitement pour améliorer votre glycémie.

Signes vitaux

Il se peut que certains signes vitaux doivent être mesurés ou relevés tous les jours ou à intervalles réguliers. Renseignez-vous auprès de votre centre de dialyse. La pression sanguine, le pouls, la température et le poids peuvent être concernés. Ces valeurs donnent de précieux renseignements lorsqu'il s'agit d'ajuster votre traitement ou votre prescription pour la dialyse. Elles peuvent aussi permettre de détecter d'éventuels problèmes, de les traiter assez tôt et d'éviter ainsi des complications.

Pression sanguine et pouls

L'insuffisance rénale entraîne presque systématiquement une augmentation de la pression sanguine, car elle s'accompagne généralement d'un dysfonctionnement de la régulation hormonale et de l'équilibre hydrique. L'eau en excès s'accumule dans le système cardiovasculaire et ce volume d'eau supplémentaire fait monter la pression sanguine.
Une pression sanguine élevée peut provoquer d'autres maladies secondaires, car la pompe du cœur doit s'activer devant cette résistance accrue, ce qui augmente le risque de cardiopathie pouvant entraîner des complications, mais également accélérer la progression de l'insuffisance rénale.
Adressez-vous à votre médecin pour connaître les valeurs de pression sanguine à atteindre.

Pression sanguine élevée ou basse

De nombreux facteurs, comme le contrôle des liquides, l'activité physique ou encore l'état émotionnel, peuvent faire évoluer votre pression sanguine. N'oubliez pas que les médicaments, eux aussi, peuvent influencer votre pression sanguine. On parle d'hypertension en cas de pression sanguine élevée. Chez les patients dialysés, elle s'explique très souvent par l'accumulation d'eau en excès. Lorsque la pression sanguine est basse, on parle d'hypotension. Elle peut, elle aussi, être due aux médicaments. Pendant ou après le traitement par dialyse, retirer trop d'eau en excès ou le faire trop rapidement peut entraîner une chute de la pression sanguine.

Voici certains signes d'hypertension :

  • Maux de tête, en particulier le matin,
  • Troubles du sommeil,
  • Nervosité,
  • Acouphènes,
  • Lassitude, fatigue légère,
  • Saignements de nez,
  • Essoufflement,
  • Rougeur du visage,
  • Nausées.
     

Si votre pression sanguine est anormalement élevée ou basse lorsque vous la prenez vous-même, informez-en votre équipe de dialyse.

  • La pression sanguine ne doit jamais être prise sur le bras porteur de l'accès vasculaire chez un patient sous hémodialyse, car la pression du brassard risquerait d'endommager la fistule ou le greffon.
  • Votre bras doit être totalement nu.
  • La pression doit toujours être prise dans la même position (assise ou allongée).
  • Prenez la mesure systématiquement à la même heure, car vos activités quotidiennes influencent votre pression sanguine. Si vous ne vous sentez pas bien, vous devez vérifier si cela est dû à votre pression sanguine.
  • Assurez-vous que le brassard est bien positionné conformément au mode d'emploi du dispositif, faute de quoi la mesure relevée risque d'être erronée. De temps en temps, comparez-le à d'autres systèmes afin de vérifier son bon fonctionnement. Si vous constatez une différence, demandez conseil au fabricant.

Température corporelle

Une température corporelle élevée peut révéler le début d'une infection ou une infection existante. Chez la plupart d'entre nous, la température corporelle normale oscille généralement entre 36 °C et 37 °C, et évolue au fil de la journée. Contrôlez-la régulièrement pour déterminer votre température normale. Toutefois, il arrive qu'une infection soit présente malgré une température corporelle normale.

Fièvre

Une température corporelle supérieure ou égale à 38 °C est un signe de fièvre. La fièvre peut avoir plusieurs causes. Les infections de l'accès vasculaire sont particulièrement importantes et risquent d'entraîner des conséquences indésirables si elles ne sont pas diagnostiquées et traitées à temps. Symptôme d'infection classique, la fièvre indique que le système immunitaire produit des substances pour lutter contre les agents pathogènes ou les facteurs inflammatoires détectés. Informez-en votre équipe de dialyse au plus vite.

Votre poids cible

Les défaillances de la fonction rénale perturbent considérablement la balance hydrique des patients et peuvent entraîner un excès d'eau, ou hyperhydratation. Le degré d'hyperhydratation est évalué par différents examens qui permettent de déterminer un poids cible. L'un des objectifs de chaque traitement de dialyse est de parvenir à ce poids cible par le biais de l'ultrafiltration. Il s'agit de votre poids sec. Il est donc également important de relever votre poids réel chaque jour.

  • Pour éviter des erreurs lorsque vous relevez votre poids, portez toujours des vêtements de poids équivalent ;
  • et pesez-vous systématiquement à la même heure et sur la même balance.

 

 Hyperhydratation

Dépasser le poids fixé peut révéler une hyperhydratation ou une prise de poids. Voici quelques signes caractéristiques :

  • Augmentation de la pression sanguine,
  • Rétention d'eau (œdème des paupières et des membres inférieurs),
  • Essoufflement,
  • Toux.
     

À long terme, la surcharge que fait peser l'hyperhydratation sur le cœur peut entraîner une insuffisance cardiaque et/ou une coronaropathie. Pour éviter ces comorbidités, vous devez surveiller votre balance hydrique.

 

Déshydratation

Si vous n'atteignez pas le poids cible, vous souffrez peut-être d'un déficit hydrique. Voici quelques signes caractéristiques :

  • Pression sanguine basse,
  • Chute de la pression sanguine,
  • Fatigue,
  • Vertiges,
  • Voix rauque.
     

Faites le point avec votre équipe de dialyse pour déterminer la cause de votre perte de poids.

Documenter votre état de santé

Vous devez tenir un journal complet et détaillé de votre état de santé général, pour informer votre médecin et l'équipe de dialyse de votre condition générale et du déroulement de votre traitement si vous êtes dialysé(e) à domicile. Votre médecin et l'équipe de dialyse vous remettront des instructions de traitement, dans lesquelles figureront les points que vous devez consigner.

Changements dans la vie de famille : prévenir les complications fait partie de la préparation à la dialyse.

 

Changements dans la vie de famille

Vous allez devoir être dialysé(e), ce qui va transformer votre quotidien et votre vie de famille. Chaque option thérapeutique a ses propres spécificités.

Nous avons répertorié certains aspects susceptibles de changer votre nouvelle vie avec la dialyse  :

Vous devrez peut-être travailler moins qu'avant

Compte tenu de la détérioration des performances de vos reins et de ses répercussions sur votre corps, vous ne vous sentirez peut-être plus aussi bien qu'avant et devrez éventuellement limiter votre charge de travail. Il faut aussi tenir compte du temps nécessaire au traitement. N'hésitez pas à discuter ouvertement de votre nouvelle capacité de travail avec votre employeur afin de convenir d'une solution satisfaisante pour vous et votre santé.

Vous aurez peut-être besoin de plus d'aide pour les tâches ménagères

En fonction de votre état de santé et de votre prescription de dialyse, vous vous sentirez peut-être épuisé(e) après les séances et n'aurez pas l'énergie nécessaire pour vous occuper des tâches ménagères. Si cela pose problème à long terme, envisagez de faire appel à une aide à domicile. Pensez également que vous devez faire particulièrement attention à votre cathéter ou à votre shunt lors de vos activités.

Vous devrez peut-être modifier vos repas habituels.

En tant que patient dialysé, vous devrez peut-être faire attention à certains éléments tels que le potassium, le phosphate, le sel et votre apport en liquides, et par conséquent, éventuellement changer de recettes. Laissez libre cours à votre créativité et servez-vous des herbes en guise d'assaisonnement afin de limiter la teneur en sel de votre alimentation. Dans les premiers temps, les conseils d'un(e) diététicien(ne) pourront vous être utiles. Cliquez ici pour découvrir des recettes savoureuses destinées aux patients dialysés.

Vous aurez peut-être besoin de soutien pour votre bien-être mental.

Vivre avec une maladie chronique et l'accepter n'est pas toujours facile. Vous pourrez avoir des difficultés à rester optimiste, en particulier si vous ne vous sentez pas bien sur le plan physique. Expliquez ce que vous ressentez à vos proches et impliquez les personnes en qui vous avez confiance dans votre quotidien avec la maladie. Malgré le soutien de votre entourage, vous vous sentirez peut-être démuni(e) face à une situation qui vous semble sans issue. À ce stade, tournez-vous vers un thérapeute professionnel qui saura vous aider à surmonter ces sentiments désagréables.

Vous devrez répartir votre temps différemment.

Entre les visites chez le néphrologue et les séances de traitement, l'insuffisance rénale chronique occupe une grande partie de votre temps. Il est toutefois primordial que vous suiviez votre traitement régulièrement, comme vous l'a prescrit le médecin. Prenez le traitement sous un autre angle, en envisageant le temps de dialyse comme du temps de vie ! Profitez de la dialyse pour vous relaxer en pratiquant certaines de vos activités favorites, comme lire, faire des Sudoku ou écouter de la musique, etc. Il peut être utile d'intégrer le traitement dans des routines quotidiennes récurrentes. Si vous êtes dialysé(e) à domicile, vous pouvez par exemple préparer un livre avant la séance. Si vous vous rendez dans un centre, vous pouvez emporter votre tablette. Toujours suivre les mêmes habitudes peut vous rassurer et contribue à réduire le stress.

Vous allez expérimenter une nouvelle forme de solidarité.

L'insuffisance rénale chronique constitue une véritable difficulté pour toute la famille. Il est indispensable de faire preuve d'une forte cohésion et de communiquer ouvertement, surtout en ce moment. Faites preuve de transparence quant à votre bien-être en parlant librement des problèmes rencontrés et en cherchant des solutions ensemble. Une fois la routine quotidienne instaurée, vous retirerez une grande fierté de ce que vous aurez déjà surmonté ensemble.

Choisir la bonne option thérapeutique peut vous aider à conserver votre style de vie et à entretenir votre forme. Découvrez ci-dessous les témoignages de patients qui partagent leur expérience de la dialyse. Vous vous retrouverez peut-être dans l'une des situations décrites.

Consultez les sections sur le quotidien sous dialyse pour les proches et les options de soutien pour le patient.

La prévention des complications occupe également une place importante dans la dialyse. Reportez-vous à la section suivante pour en savoir plus à ce sujet.