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« Comment rester maître de sa propre vie ? »

Anvil Nelson Jr. en plein travail

La technologie, source de mobilité

Anvil Nelson Jr. est un homme très occupé. Cet entrepreneur dirige sa propre entreprise de fabrication de produits chimiques dans la ville de Chattanooga, située à deux heures et demie de route de son domicile de Nashville, dans le Tennessee. Il est membre d'une association locale ayant pour mission de nourrir, loger et former les gens dans le besoin. Il fait également partie du conseil d'administration de la Tennessee Kidney Foundation, une fondation à l'initiative de campagnes de dépistage, de sensibilisation et d'aide au transport destinées aux patients atteints d'insuffisance rénale.

Comme si cela ne suffisait pas, Anvil Nelson Jr. est largement impliqué dans la vie de sa paroisse depuis plus de 20 ans. Il arbitre par ailleurs des compétitions d'athlétisme étatiques et universitaires. Pour couronner le tout, il aime passer du temps avec sa femme et ses deux enfants qui vivent tout près de chez lui. Il conclut cette longue énumération par un petit rire : « J'ai une vie bien remplie. Un peu trop, d'après ma famille. »

Anvil Nelson Jr. en train de lire ses e-mails
Anvil Nelson Jr. profite de son traitement à domicile pour lire ses e-mails.

Tellement remplie qu'Anvil Nelson Jr. avoue avoir presque oublié un engagement de taille qui fait désormais partie de sa routine hebdomadaire. Depuis qu'il a perdu ses deux reins suite à des tumeurs, il est obligé de suivre un traitement de dialyse afin de filtrer son sang. Pour ce faire, il utilise une machine d'hémodialyse à domicile portable de NxStage, une filiale de Fresenius Medical Care. « La dialyse a changé ma vie, c'est certain, mais pas ma conception de l'existence, ni ma capacité à rester actif. J'oublierais presque la maladie si je n'étais pas obligé de faire une pause pour suivre mes séances de dialyse plusieurs fois par semaine », reconnaît-il.

C'est ce message d'espoir et d'encouragement que cherche à tout prix à faire passer Anvil Nelson Jr. afin d'inciter d'autres patients dialysés à rechercher quelles sont les options de traitement qui leur permettraient de rester aussi indépendants et actifs que possible. « Certaines personnes ont l'impression que leur vie est terminée lorsqu'elles commencent la dialyse, mais pas moi ! », proclame-t-il. « Je me suis rendu compte qu'il suffisait simplement de prendre les choses différemment afin de continuer à vivre et à rester actif. C'est une bénédiction. »

Plus d'options de traitement grâce à l'acquisition de NxStage

La famille Fresenius Medical Care s'est encore agrandie en février 2019 avec l'acquisition de NxStage Medical. Fondée en 1998, NxStage est basée dans la région de Boston, dans le Massachusetts. L'entreprise conçoit, produit et commercialise toute une gamme de dispositifs médicaux destinés à être utilisés dans le cadre d'une dialyse à domicile ou dans un environnement de soins intensifs.

Cette récente acquisition offre aux patients atteints d'insuffisance rénale davantage d'options pour conserver leur indépendance et profiter d'une meilleure qualité de vie grâce à la dialyse à domicile. La collaboration entre NxStage et Fresenius Medical Care constitue ainsi une étape clé vers une plus grande liberté de choix pour les patients en matière de traitement de dialyse. C'est également l'occasion pour Fresenius Medical Care de mettre ses compétences de fabrication, d'approvisionnement et de marketing au service des produits et services de dialyse, ainsi que de la coordination des soins, dans un contexte nécessitant moins de main-d'œuvre et de capitaux. 

Un parcours semé d'embûches

Depuis qu'Anvil Nelson Jr. a commencé sa dialyse il y a 20 ans, cet esprit combatif ne l'a jamais quitté. En 2003, une tumeur maligne a été diagnostiquée sur son rein droit, qui a dû être retiré. Ses visites de contrôle avec son néphrologue ont fini par révéler que les fonctions du rein gauche qu'il lui restait déclinaient progressivement. À l'été 2017, la situation atteint désormais un seuil critique, l'obligeant à s'inscrire sur la liste nationale d'attente de greffe afin de trouver un donneur.

Lors d'une visite de contrôle pendant l'été 2017, son médecin découvre deux tumeurs malignes sur son rein gauche. « Pendant 14 ans, en dehors des visites de contrôle trimestrielles chez le médecin, ma vie n'avait pas vraiment changé. En apprenant que le cancer touchait désormais mon autre rein, j'ai tout de suite voulu anticiper, se souvient-il. J'ai aussitôt demandé au médecin de retirer la tumeur le plus vite possible. Je savais que la dialyse changerait ma vie, mais il était plus urgent de surmonter le cancer. »

Anvil Nelson Jr. regardant par la fenêtre

À la recherche de la meilleure alternative

Avant même d'avoir terminé sa convalescence postopératoire, Anvil Nelson Jr. commençait déjà à réfléchir à la manière dont il pourrait reprendre une vie normale. Au début, il devait se rendre dans un centre de dialyse trois fois par semaine afin de recevoir son traitement. « C'était très contraignant, car il fallait prendre rendez-vous et rester là-bas pendant plusieurs heures. Je réservais mes séances à 5h les lundis, mercredis et vendredis afin de pouvoir profiter du reste de la journée, mais ça m'obligeait à me lever à 4h du matin pour m'y rendre. » Contrairement à ce qu'il s'était imaginé, Anvil Nelson Jr. s'est rapidement rendu compte que le calendrier du traitement n'était pas compatible avec le reste de ses obligations. « Après une séance, on a besoin de temps pour se remettre. Il m'arrivait souvent de ne pas pouvoir me rendre au travail à Chattanooga le lundi après ma dialyse parce que j'avais besoin de me reposer.

Il a donc demandé à son médecin de lui proposer d'autres alternatives. « Je voulais continuer à vivre ma vie et ne pas être tributaire d'un centre. C'est pourquoi j'ai commencé à m'intéresser à la dialyse péritonéale, qui semblait être la seule solution pour continuer à travailler normalement. Mais j'ai fini par entendre parler de l'hémodialyse à domicile. »

Anvil Nelson Jr.

La dialyse a changé ma vie, c'est certain, mais pas ma conception de l'existence, ni ma capacité à rester actif.

Anvil Nelson Jr.
Patient hémodialysé à domicile dans le Tennessee aux États-Unis
Anvil Nelson Jr. dans une station-service

Une liberté retrouvée

Après avoir découvert le générateur de dialyse à domicile System One de NxStage, une filiale de Fresenius Medical Care, Anvil Nelson Jr. a regardé plusieurs tutoriels pour mieux comprendre son fonctionnement. « C'était une formidable découverte et je voulais en savoir encore plus. » Peu après, lors de l'une de ses séances de traitement au centre local, il a été contacté par une experte de l'équipe NxStage. Cet échange d'environ une heure lui a permis de poser toutes les questions qui lui passaient par la tête. « J'ai décidé de sauter le pas et j'ai demandé à mon médecin de m'inscrire aux séances de formation obligatoires le plus rapidement possible. »

En moins d'une semaine, et grâce au soutien sans faille de son épouse, il a pu commencer sa formation sur l'utilisation de l'appareil System One. Celle-ci consistait en une formation théorique dispensée par des experts dans un centre de dialyse, suivie d'une mise en pratique encadrée. Très vite, Anvil Nelson Jr. s'est senti suffisamment à l'aise pour préparer et brancher lui-même l'appareil.

« J'ai demandé à l'infirmière d'observer et de n'intervenir que si je faisais une erreur. J'aime prendre les choses en main. Du coup, s'il y a besoin de faire des piqûres, je préfère m'en charger moi-même. »   Peu après avoir débuté ce nouveau traitement, il était en mesure d'organiser son programme de dialyse à sa guise. « Cela m'offre davantage de liberté. Généralement, je suis mon traitement l'après-midi ou en début de soirée, après le travail. Ainsi, je n'ai pas besoin de m'habiller et de sortir de chez moi. »

 

 

NxStage System One*

L'appareil System One de NxStage, une filiale de Fresenius Medical Care, est le premier système d'hémodialyse mobile à être autorisé aux États-Unis dans le cadre d'un traitement à domicile, que ce soit pour une dialyse en autonomie durant la journée, ou bien pour une hémodialyse nocturne lorsque le patient et son accompagnant dorment. Spécialement conçu pour une utilisation à domicile, l'appareil est suffisamment compact pour permettre aux patients de se déplacer avec, tout en faisant suivre le matériel nécessaire au traitement.

*Le cycleur NxStage System One est un dialyseur pour l'hémodialyse à domicile. Avant utilisation, lire attentivement  le manuel  d’utilisation. Dispositif médical de classe IIb. Organisme notifié CE0413. Fabricant: NxStage Medical, Inc. Avril 2022.

Anvil Nelson Jr. et sa famille

Intégration dans la vie quotidienne

L'épouse d'Anvil Nelson Jr., Deneice, ou l'un de ses enfants, essaient toujours de prendre le temps de l'accompagner pendant son traitement, une routine que la famille a décidé de conserver, même lorsqu'Anvil a repris son activité professionnelle à Chattanooga. Tous les lundis, il se rend sur son lieu de travail, avant d'être rejoint le lendemain par sa femme à l'appartement qu'il loue sur place. « Elle est toujours là pour moi : elle installe l'appareil et nous prépare à manger pendant que je termine ma journée de travail. »

Suite à la formation de dialyse à domicile, sa femme a également aménagé son emploi du temps pour dégager du temps afin d'accompagner son époux lors de son traitement. C'est donc elle qui se charge de préparer le système les jeudis et vendredis lorsqu'il rentre chez eux, à Nashville. « Je n'irai pas jusqu'à dire qu'il s'agit d'une situation idéale, précise Anvil Nelson Jr., mais la dialyse à domicile est une excellente opportunité. Je peux continuer à vivre, à diriger mon entreprise, et même à voyager. »

Lorsqu'il est en déplacement, Anvil Nelson Jr. fait souvent livrer le matériel dont il a besoin pour son traitement à l'hôtel où il séjourne et se contente d'emporter le générateur avec lui. « J'ai l'impression de maîtriser la situation et j'ai également plus de temps à consacrer à ma famille. » C'est notamment ainsi qu'il est en mesure de passer Thanksgiving chez son frère, qui habite dans l'Illinois, à six heures de route de Nashville.

Anvil Nelson Jr. utilisant sa machine d'hémodialyse à domicile System One.

La dialyse à domicile à long terme

Beaucoup d'experts s'accordent à dire que la dialyse à domicile permet d'améliorer les résultats cliniques des patients, ce qui en ferait la solution de traitement idéale pour bon nombre d'entre eux. Pourtant, seuls 12 % des patients à travers le monde bénéficient actuellement de ce type de traitement. Fresenius Medical Care a promis d'accroître considérablement ce pourcentage, avant d'annoncer une hausse sans précédent du recours à la dialyse à domicile en Amérique du Nord dans les six mois qui ont suivi l'acquisition de NxStage. Ce changement s'inscrit dans un processus de transformation beaucoup plus vaste du système de soins pour les patients atteints de maladies chroniques.

Anvil Nelson Jr. a déjà réfléchi à la prochaine étape. Il souhaite se former davantage afin de pouvoir gérer ses séances de dialyse à domicile en parfaite autonomie. Bien sûr, il aura toujours la possibilité de se faire aider si besoin. Le générateur peut être contrôlé à distance et l'assistance téléphonique reste joignable en cas de question. Le système propose également une application ainsi que des codes d'erreur de dépannage consultables sur smartphone ou sur tablette.

Anvil Nelson Jr. reconnaît pourtant apprécier le temps passé avec ses enfants ou sa femme lors de ses séances de traitement à domicile. Ce moment de répit est toujours le bienvenu dans son emploi du temps bien chargé. « En tant que patient, le plus important est d'être soutenu par sa famille. Mais je ne vois pas pourquoi ils devraient mettre leur vie entre parenthèses pour moi, simplement au cas où j'aurais besoin d'eux. » 

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